Prima di Natale mi è stato regalato questo libro, La vita immortale di Henrietta Lacks di Rebecca Skloot, Adelphi. Il libro, scritto da una giornalista americana, racconta la vita di Henrietta Lacks, donna afroamericana curata al Johns Hopkins Hospital per un tumore molto invasivo e donatrice inconsapevole di quella che diventerà la linea di cellule HeLa, nome che deriva dalle iniziali della donatrice. Queste cellule furono prelevate nel corso dell’autopsia della donna morta di cancro e da allora sono state responsabili di innumerevoli progressi in molti settori della medicina degli ultimi 50 anni.
Io le ho conosciute dalle molte traduzioni di brevetti nel settore medico e farmaceutico che ho fatto negli anni, ma scoprirne la storia mi ha permesso di conoscere tutti i retroscena – positivi e negativi – della ricerca medica dell’epoca.
Il Johns Hopkins era un ospedale che curava gratuitamente le persone meno abbienti, per lo più afroamericani, i cosiddetti colored. Negli anni ’50 la questione razziale negli Stati Uniti era più estesa e rilevante di oggi, ed era pratica comune prelevare campioni di tessuti e organi a scopo di studio dai malati curati gratuitamente, senza chiederne il consenso, quasi come una sorta di risarcimento. E così è stato fatto con le cellule della povera Henrietta, prelevate nel corso dell’autopsia e diventate subito importantissime per la medicina.
Il libro non è però solo per gli amanti delle scienze o gli addetti ai lavori, ha infatti diverse chiavi di lettura: la storia vera e propria di queste cellule e della ricerca scientifica che si è sviluppata attorno ad esse, il tema del razzismo e del considerare i neri inferiori e quindi privi di diritti, il tema etico della sperimentazione in ambito farmaceutico e quello della comunicazione scientifica, tra medico e paziente. Di quest’ultima ho parlato nel mio blog, qui vorrei invece soffermarmi sui temi dell’etica e del razzismo. Anche per chi non conosce l’argomento, il libro spiega la vicenda con un linguaggio semplice e comprensibile, riportando spesso stralci di documenti e di interviste che la Skloot ha fatto ai familiari di Henrietta quando ha conosciuto la vicenda.
Gran parte del libro infatti racconta la vita della famiglia di Henrietta a partire dagli anni ’30-40, sullo sfondo della Storia dell’epoca negli Stati Uniti, la cultura dei neri, le loro condizioni economiche e sociali, la scarsa scolarizzazione e la difficoltà di accesso alle cure. Una situazione che è notevolmente migliorata, ma non è cambiata del tutto. I famigliari di Henrietta vivono tuttora in condizioni economiche precarie, hanno una scarsa scolarizzazione e nonostante il giro economico derivante dalle cellule dell’antenata, non hanno mai ricevuto risarcimenti economici.
La cura che la Skloot ha messo nella stesura del libro è un esempio notevole di giornalismo di inchiesta, ma anche un esempio della capacità di raccontare in modo semplice e comprensibile una vicenda con vari aspetti di ricaduta sociale. A un primo livello il libro racconta la storia di Henrietta, della famiglia e delle cellule HeLa.
Ma si comprende subito la volontà di denuncia sociale, che nella vita reale è diventata la The Henrietta Lacks Foundation, creata dalla Skloot, che si batte perché vengano aiutate economicamente le persone bisognose che hanno dato un importante contributo alla scienza senza trarne vantaggio, come Henrietta e i famigliari, soprattutto se la ricerca le ha usate a loro insaputa. Denuncia che nel libro tocca temi etici come l’assenza di informazioni da parte dei medici, lo sfruttamento, sia pure a fin di bene, di cellule prelevate senza richiedere alcun compenso, mai risarcito.
Parte della storia racconta infatti di come questi temi etici furono affrontati negli Stati Uniti a partire dagli anni ’70, evidenziando la diffusa noncuranza dei medici riguardo al consenso informato e alla comunicazione con i pazienti, soprattutto se neri e con scarsa alfabetizzazione.
È un libro che consiglio forse più a chi è interessato a temi sociali, etici, culturali, che non ai semplici addetti ai lavori. È raccontato in modo comprensibile anche da chi non conosce la biologia, ma soprattutto offre spunti per riflessioni in molti settori della società, e argomenti attualissimi. Buona lettura!
Silvia Barra
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